“用希望的温度，熨平生活的褶皱”。当第一次读到这句话，或许我还不知道，接下来的人生，我将以自己的职业选择，在他人的生命中播撒点点微光。

“我们尽力了。”

“去大医院看看吧！”

“我们无能为力了。”

……

这是一个几经辗转求医的5岁小姑娘，也是一个被多家医院认定已“无能为力”的病人，在千家万户洋溢着欢声笑语、大街小巷张灯结彩的春节假期，小菲儿（化名）的爸爸妈妈怀揣着最后一丝希望把她送到了北京儿童医院PICU。

在PICU里，为了保护孩子们的器官功能和减轻痛苦，大多数孩子都处于镇痛镇静的状态，医护人员陪在孩子旁边有序的工作着，看似平静。但一旦出现机器的报警声，我们会立即紧张起来，因为这意味着孩子的病情可能发生了变化，需要立即处理和查找原因。PICU，一个既充满希望又交错着绝望的地方，对于每一个不得已住在PICU的家庭来说，这里既是为生命护航的港湾，也是与“死神”博弈的终点。一根根导管连接患者的生命，仪器中传来的节奏和韵律牵动着每一个人的神经。

“妈妈，我要见妈妈！我要出去！”作为在PICU为数不多的“意识清醒、言语清晰”的孩子，大家对小菲儿格外关照。每当她哭着闹着要见爸爸妈妈时，值班医生和护士都会过去安慰她：“小菲儿吃不吃点饭啊？喝点水好不好？看看电视？阿姨给你放个故事听……”

“她的病史好长啊！这都是第4次住院了。”小菲儿的主管医生毛毛感叹到，频繁住院一方面意味着孩子病情复杂、治疗效果不佳，另一方面家长跑过多家医院，都不满意，很可能是个“难对付的主儿”。果不其然，家长接二连三的问题随之而来，“为什么不能探视？”“我们孩子那么重，我们要求陪住！”“规矩是死的，人是活的。”毛毛问完病史，讲述着和小菲儿父母的“几番较量”。

小菲儿是一个感染后出现中毒性表皮坏死松解症的孩子，这是她第四次住院。厚厚的病历记录着这副小小的身躯所经历的痛苦——因免疫系统异常出现呼吸、消化、眼睛和皮肤受累，严重的免疫应激反应导致闭塞性支气管炎、慢性胰腺炎、角膜浑浊、皮肤色素沉着。由于肺部通气障碍，小菲儿几乎无法离开无创呼吸机的支持；胰腺黏膜受累导致的胰腺管呈串珠样改变，需要空肠管喂养；角膜浑浊使得小菲儿的眼睛看着像个垂垂老矣的长者。我常常不忍看她那双眼睛，那里本该盛满世间的清澈与美好，而此时这方寸间的病房，组成了她眼中世界苍白的颜色。但世界本不是这样，有巍峨的山、飘散的雪、转动的风车、温暖的怀抱……那样充满爱、充满鲜活的日子，不知她还能否有机会去探索。我不是一个愿意放弃的人，更不忍忘记那样一双渴望生的眼睛。

经过反复调整呼吸机参数，不断的营养评估、营养治疗及寻找感染源，精准抗感染治疗，在大家不懈的努力下，1个多月后小菲儿终于得以短时间脱离呼吸机。当父母听到这个消息，喜极泪下，“转科！我们能不能转到普通病房陪陪孩子？”对于家长迫切离开PICU的心情，我们特别理解，PICU让人畏惧，让人窒息。这是一个离死亡最近的地方，也是希望最后的战场；这是一个既残酷又充满温情的地方；这是一个高端设备的聚集地、生死一线的交换站。若能离开PICU，谁会希望长期住在这里。

仪器的滴滴声、医生研究病情的低语、护士记录的沙沙声……重症医学科每天与时间赛跑、与病魔抗争、与死神搏斗。时间就这样过去了2周，那天我值夜班，“叮铃叮铃”一阵急促的电话声，我知道又要收患者了。“你们科的老病人，刚刚从呼吸科转到消化科，孩子呼吸困难，你们马上准备好呼吸机，孩子10分钟后到达。”“什么？！是小菲儿，不是刚刚转走吗，怎么又回来了？”在大家的满腹疑问中，小菲儿躺在平板车经面罩吸氧下急匆匆地推到了PICU门口。看着她呼吸越来越累、口唇发绀的样子，我有一种不好的预感，难道这一次会是“诀别”？在评估后孩子的病情后，小菲儿的情况很不乐观，一旦气管插管机械通气，她很可能难以撤离呼吸机。我将小菲儿的病情如实地告知了父母，他们无法相信孩子的病情会急转直下，在反复地沟通下，孩子的母亲哭着拉着我的手让我救救孩子。突然，小菲儿爸爸的脸色刷白，豆大的汗珠从脸上滑落，“护士！推平板车、吸氧、测血压、测血糖，再查一个血气！”在对菲儿爸爸一系列抢救后，他逐渐状态好转，在孩子妈妈的护送下离开了病房。临走时，孩子父母恋恋不舍的眼神里充满了对医生的期待。

大部分闭塞性细支气管炎预后较差，多数患者会遗留肺过度充气、膨胀不全和支气管扩张，并伴有反复的呼吸道感染。有的患者肺功能可逐渐恶化，并进展到呼吸衰竭，可能一次猝不及防的感染会导致致命的打击。小菲儿就是那个最不幸的孩子，她唯一“保命”的办法就是肺移植。合适的肺源、长途的转运、昂贵的移植费用对一个已经千疮百孔、摇摇欲坠的家庭谈何简单。病房外，小菲儿的父母每天以泪洗面、祈祷能够有奇迹发生，病房内小菲儿在病床上蜷缩着小小的身躯带着无创呼吸机，痛苦地呻吟，我们都知道她在与“死神”做着抗争。间断地丙种球蛋白输注、足量的激素静点、动态调整呼吸机参数、个性化营养治疗是我们唯一能做的。对于清醒的病人，我们总会想去鼓励，哪怕情况很糟糕，也想他们要多一些信心和期盼。每次在我们交接班时，总会大声说：“小菲儿指标有好转……加油，坚持下去……”

后来我们提交了全院MDT会诊申请，为小菲儿召集了院内呼吸科、消化科、皮肤科、营养科、影像中心、中医科的专家，最后每一位专家都跟小菲儿的父母谈了话，针对目前小菲儿的情况已无特效治疗办法，如果家长不愿意放弃可以尝试干扰素γ拮抗剂治疗，但费用昂贵、疗效不确切。听到这句话，小菲儿的父母像抓到救命稻草一样，想奋力一搏。由于是超说明书用药，需要提交参考文献、专家共识、基础研究论著等一系列资料，终于为小菲儿加上了生物制剂，经过2周的观察，小菲儿的角膜看着比之前清澈了些许，但呼吸仍然费力。虽然只是微不足道的改变，但在孩子父母心中却是莫大的欣慰。在小菲儿住院期间，孩子的父母为我们送了鲜花和锦旗，我们把两束鲜花放在了孩子床头，希望她能够像美丽的花儿一样在天真烂漫的年纪感受到生活的美好。然而现实终究是残酷的,梦想终究是美好的。过了一段时间，小菲儿的病情又回到了刚刚入院时的样子，呼吸越来越费力，监测的氧饱和度和血气越来越差强人意。我们知道，最后的时刻或许还是即将来到了。

一墙之隔，有人受尽万般折磨，只为以后能够好好活着。在生和死面前，其他一切烦恼忧愁，都不足一提。而活着，同时有人爱着，是一种莫大的运气。每次我上夜班，都会让小菲儿的父母进来陪陪孩子，有时3分钟，有时5分钟，时间不长，但对于小菲儿父母确很知足。夜班值班时睡不着，不是因为不困，总是因为想太多。患儿和家长其实也知道结局，但是他们最怕的是失去希望，尤其是那些给孩子治病的父母，宁可倾家荡产也愿意去等待一个并不确定的结局，或者说他们就要打一场明知道会输的仗。那我们怎么办呢？能少做一个化验就少做一个化验，能用便宜药的就不用贵的，把他有限的钱用在刀刃上。另一方面，这时候治疗就不单纯是一些冰冷的数据了，它也提供着一种爱的陪伴。作为一个从不将联系方式留给家长的医生，我还是把我的手机号留给了小菲儿的父母。和我预想的一样，孩子的爸爸会在任何时间发来他的困惑、感触、希望、绝望，他在百度上查到的新药，他在抖音上看到的类似患者康复出院的视频……无论你在上夜班还是下夜班，无论你在抢救还是查房。有时我也有无奈，关了手机或者回他句“您能想到的我们都尝试过了”，每当他回复“我就是想再试试”“万一呢”“说不定有奇迹”，都让我觉得心痛，这种心痛或许也来自于对自己无能为力的内疚。医学是有限的，学医三月，自信天下无不治之症；学医三年，方觉世间无可用之方。后来的日子，我当了院总，小菲儿也交给了其他的医生，小菲儿的爸爸还是时不时地给我发微信，他还是锲而不舍地查着所谓的新药、新疗法。

1个月后，小菲儿生命要走到尽头，她的父母把她接回了家，孩子最终还是走了。我在朋友圈看到了小菲儿爸爸的感触，最终我还是没敢去面对，也不敢追问那段最难熬的日子里他们的生活。

孩子走后的第2周，小菲儿的爸爸给我打来电话，一定要把从老家带来的“火锅鸡”送来我让我尝尝。我无力接受，可他无论怎样都希望我收下来，他跟我说，回去后想了很多，虽然孩子走了，他们还是很感谢一路走来PICU里医生和护士对他们的照顾，等以后跟孩子妈妈有了好消息（他们决定再要个孩子）一定第一个通知我。那时我又想起那句话，“用希望的温度，熨平生活的褶皱”，做医生，很多时候，我并非无所不能，但我希望，自己能够做到竭尽所能。用努力与温暖，带给病患些许希望。

病患危情即鼓角，白衣一袭胜战袍。是这样一双巧手、一张笑脸、一群天使，坚守着与死神抗争的最后一道关卡，让无数濒临死亡的病人在这里“重生”。在这里，十年磨一剑、一朝试锋芒，选择了重症，就要一生坚守。

注：此文获市医管中心“2023年市属医院平行病历竞赛”一等奖

文：重症医学科 纪健