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小美女疾病(7岁女孩长相酷似洋娃娃,却身患罕见基因疾病,多年治疗掏空家底)

2023年12月15日 靓嘟嘟

前言

这个女孩拥有一张绝美的容貌,美的像瓷娃娃一样,可是她却总是发呆歪头坐着,看着远处,今年已经七岁了,还不会与人交流,自理能力为零,甚至至今仍然穿着纸尿裤

2020年,由于长相出众,她开始在网络上走红,喜欢这个女孩的网友,称她为“无声天使”。

这个叫作蓝妮妮的女孩,身上有着怎样的故事呢?

歪头的蓝妮妮

六个月时,确诊高度自闭症

2016年,蓝妮妮出生在安徽的一个农村。她的父母是同一个村里的,自小感情便要好,长大后,两人就直接领证结婚了。

由于两人的感情一直非常深厚,所有人对二人的结合都表示祝福。结婚没多久,妮妮妈便发现自己好像怀孕了,到医院确诊后,才这个喜讯告诉了全家人。一家人得知这个消息,非常高兴,让妮妮妈妈一定要注意身体。在确诊怀孕后,妮妮爸爸一直细心呵护妮妮妈,期待着腹中孩子的降临。

怀孕

在夫妻二人的期盼中,蓝妮妮终于降生了,一看是个女儿,夫妻二人更是珍视。刚出生时的蓝妮妮就有双水汪汪的大眼睛,皮肤也非常白净,村子里的人都说这个孩子长大一定是个大美女。

婴儿时期的妮妮

可是慢慢的,孩子身上却出了问题。妮妮妈妈发现,三个月大的蓝妮妮还没办法翻身,眼神也无光,万分担心的她便和丈夫带着孩子来到了医院,但医生经过检查后,认为孩子还小,暂时无法定性,只让夫妻二人回去对孩子多进行早教训练。第一次来到医院的蓝妮妮并没有被查出身上的问题。

从医院回来后的妮妮妈对妮妮的情况还是有些担心。她发现自己的女儿身体各方面的发育速度都不如同龄人,眼神也无神,从不会主动看别人的眼睛。虽然怀疑女儿有智力方面的缺陷,但她还是安慰自己先观察一段时间。

抱着妮妮的爸爸

家中大人一直悉心呵护着婴儿时期的蓝妮妮,这个时期的蓝妮妮与一般婴儿的作息一样,基本都是吃了睡,睡了吃,除了不会主动看别人眼睛外,也看不出她与别的婴儿的差距。

到了蓝妮妮六个月的以后,妮妮妈发现女儿还是不会与人互动,心里万分焦急的她决定带孩子带县医院系统检查一番。

这一次医生经过检查,诊断出蓝妮妮患有高度自闭症。妮妮的父母怎么都不敢相信才六个月大的婴儿怎么会突然患上自闭症?这个诊断结果一下子让这个小家庭陷入了黑暗。

发呆的蓝妮妮

医生认为,患有高度自闭症的孩子对外界的事物很难提起兴趣,大多是沉浸在自己的世界里。如果要让孩子康复,需要进行很长时间的康复治疗。

蓝妮妮只有六个月,可为了刺激孩子对外界的反应,她需要定期到医院进行针灸理疗刺激大脑皮层。父母虽然心疼孩子,但为了让孩子早日康复,也只能让孩子开始针灸治疗。

为了陪伴孩子治疗,妮妮妈干脆辞去了工作,而妮妮爸,在家附近找了份日结的工作,这样夫妻俩能随时带孩子去县城医院理疗。

接受针灸治疗

而妮妮的爷爷奶奶为了给孩子攒更多的治疗费,也都在外地打工。

全家人都把蓝妮妮放在了第一位,只希望孩子能尽快对外界有反应,能开口说话。

1岁确诊罕见基因疾病

可是厄运总找苦命人,在蓝妮妮1岁的时候,被医生确断出患有罕见的基因疾病,而这种并全世界也只有几例,目前无法根治。

从六个月开始,蓝妮妮便一直在医院进行针灸理疗,可治疗了大半年,蓝妮妮的情况还是没有太大改变。大多数时候,她是一个人静静坐着,就算父母大声呼唤,她也不会给予任何回应,1岁的她,对外界发生的任何事,都没有情绪波动,让她的父母十分忧心。

蓝妮妮

针灸一直没有成效,于是,妮妮父母便决定带孩子到上海的大医院进行治疗。看着长相漂亮的女儿,父母总是觉得对不起孩子,总想着要是他们的女儿是正常孩子一定会是个很懂事的孩子。

他们暗暗发誓一定要付出一切治好这个孩子,让孩子早点开口说话,早点对外界的事物有反应。父母带着孩子来到了上海的一家大医院治疗,为了给妮妮留更多医药费,夫妻二人基本都是住在最便宜的旅店。

漂亮的蓝妮妮

对女儿,夫妻二人倾尽所有,蓝妮妮的一切开销,二人都尽力给孩子最好的,因为蓝妮妮的病情,他们在短短一年的时间里,迅速成长成女儿的依靠。

为了让给蓝妮妮康复,他们一直努力隐忍着。到了上海这个大都市,他们希望孩子经过治疗后能早日恢复情绪知觉。看到如此美貌的女儿,妮妮妈万分心痛,她多么希望用女儿容貌去换取她的健康呀!她的女儿长得像个美丽的洋娃娃,可是却外界的一切丝毫没有情绪波动。

蓝妮妮

上海医院的医生在对蓝妮妮仔细检查后,诊断孩子患上了神经退行性”疾病,这种病是一种基因疾病,会让患病者智力功能受损,若情况严重便是像蓝妮妮这样患重度自闭症。而此病无法根治,只能辅以手段改善,还有更严重的是,就算蓝妮妮现在开始治疗,学会爬学会走学会说话和行走,但随着她长大,这些能力又会慢慢遗失

诊断结果

对父母来说,看着亲手养大的孩子又慢慢变成初生般,最后甚至直接丧失行走能力,整天躺在床上,无法自主进食,该是多么痛苦的一件事!

医生说,蓝妮妮的治疗之路非常漫长,也许是几年,也许是几十年,而治疗之路,需要父母亲一直陪伴在侧,可即使是付出大量的时间和金钱,最终孩子是否能完全治愈也是未知的。

听到这样一个结果,蓝妮妮的妈妈顿时觉得天要塌了,从孩子出生,全家人一直细心照顾,如今却让女儿得到这样的结果,她不后悔生下女儿,只痛恨自己没有给女儿一个健康的身体

发呆的蓝妮妮

蓝妮妮父母经过基因检测发现,两个人的基因存在相似片段,也就是说凡是二人生下的孩子都有百分之二十五的可能性会基因突变。而蓝妮妮的病正是因为基因突变,才会生下来就存在智力缺陷。

但是蓝妮妮的外貌却全都遗传了父母的长处,眼睛大大的,皮肤白白的,像是个可爱的洋娃娃,但却没有自己的情绪。

医生提供了一个治疗方案,但一问治疗金额确实夫妻二人无法承受的。他们带着孩子默默离开了上海医院。想到为治愈女儿一家人已经付出了太多了,蓝妮妮的母亲再也无法控制了。

坐着的蓝妮妮

这天,气温较高,蓝妮妮一直发脾气,无论妮妮妈如何安慰,都无法让孩子安静下来想到与蓝妮妮同龄的孩子已经会叫人了,也会哭泣微笑,可女儿却什么也不会,以后可能要一直这样了,妮妮妈顿时无法控制自己的情绪,她直接把孩子扔在了路上,说着“谁想要谁就带走吧!”一直悉心照顾女儿的母亲终于情绪崩溃了。

孩子的奶奶追过来,一把把蓝妮妮抱起,安慰着崩溃的儿媳妇儿,婆媳俩哭作一团,但哭过后还是决定继续为孩子治病。每个孩子都是上天给的礼物,作为母亲怎会真的舍弃自己的孩子呢?

康复治疗

开始慢慢康复路,成为网络红人

为了让孩子得到较好的治疗,父母亲租了一个出租房,到了安排的康复时间便带着蓝妮妮去医院进行康复。经过一段时间的治疗,蓝妮妮的情况出现了一点好转,她学会了走路,四肢也能自行活动了,但依旧没有太大的情绪波动,也没有完全记住身边的父母。

妮妮妈每次出门都生怕孩子自己走掉,会一直盯着孩子,紧拉她的手,而在高消费的城市,妮妮爸爸在康复医院附近找了份零工补贴家用,也能照顾到家中的孩子。

慢慢会看妈妈了

在2020年底,蓝妮妮妈妈偶然的机会下,上传了一段女儿的视频。视频中四岁的蓝妮妮,长得非常漂亮,眼睛水汪汪的,皮肤白皙,就像个可爱的小娃娃,视频一经上传,瞬间引得众多网友点赞。

漂亮的蓝妮妮

大家在称赞孩子漂亮的同时,也很快发现了孩子的异样,她目光呆滞,不会主动讲话,总是默默歪头看着天空。

网友说,蓝妮妮应该是仙女下凡,所以才会向往来处。

蓝妮妮的颜值颇高,许是因为还是孩子,充满稚气,她总带给人一种不忍亵渎的仙气。

凭借超高的颜值,蓝妮妮很快成了一个网络红人,很多不了解孩子病情的网友们建议妮妮父母带孩子去就医,但妮妮妈妈总会给网友解释孩子是生病了。

趴着的蓝妮妮

也有网友认为妮妮的病情是演得,而妮妮父母是借着孩子的病情在炒作,可懵懂的妮妮却压根不知道什么叫假装。

为了堵住网友的嘴,妮妮妈直接展示了孩子的残疾证。这个年仅4岁的孩子因身患基因疾病,使她成为个基因有缺陷的人。

懵懂的妮妮

治疗有起色,继续治疗路

2021年,经过很长时间的康复后,蓝妮妮终于叫出了一声“妈妈”。多年陪伴之路,让妮妮妈妈看到了希望。也许对蓝妮妮来说,这声妈妈只是她无意识发出的字音,但对母亲而言,这确是世界上最美妙的声音。除了会叫妈妈外,蓝妮妮也已经能理解一些简单的话语,还会笑了,一切向着好的方向发展。

情况好转,妮妮会笑了

每天能见到自己的女儿,妮妮爸看着女儿满是怜爱。妮妮也很喜欢爸爸,主动在爸爸脸上亲了一口,孩子知道亲吻是表达爱意的一种方式。看到女儿的变化,夫妻二人非常开心。

时间来到了2022年,夫妻二人带着孩子到海南继续进行康复。此时的蓝妮妮与四岁时已经截然不同。

蓝妮妮此时已经能自己吃东西了,她爱吃水果,吃到美味时她会兴奋地晃动自己的小腿。

医生对妮妮父母说,经常听海豚的叫声能有效刺激妮妮对外界的反应。于是妮妮父母便经常带孩子看海洋馆里的海豚。妮妮每次见到海豚,都会开心地用手摸一摸,看到海豚走了之后,又会探出脑袋看。

开始对外界事物有好奇心

为了更多的刺激孩子,父母会带妮妮与小动物亲近。看到猫咖中可爱的小猫咪,妮妮一开始还会害怕,看到海水冲到岸边,妮妮会开心地蹦起来。

在海南进行了一段时间的康复训练后,蓝妮妮除了不会开口说话,各方面都慢慢在恢复,妮妮妈拿手机拍妮妮时,她还会自己主动看向镜头。

网友看着情况慢慢好起来的蓝妮妮,都为她感到开心,纷纷在评论区留言鼓励孩子。

情况越来越好,孩子越发开朗

2022年过年的时候,妮妮舅舅的孩子出生,父母带着蓝妮妮回家过年,当看到自己的爸爸抱别的小宝宝的时候,她竟然会吃醋地流泪,看到妮妮又有了新的情绪变化,妈妈把孩子的表现上传到网络。

妮妮出现更多的情绪

可是,网友看到那个婴孩儿,却以为妮妮父母生了二胎,大家纷纷谴责蓝妮妮父母的不负责任。可妮妮父母却解释,曾经自己和丈夫是想生个二胎的,但由于担心再次生下基因突变的孩子,他们就断了这个念头。

回到老家的妮妮,过了一个开心地春节,她的行为也慢慢变得像是一个小孩子,充满童真。

玩着馒头的妮妮

很多网友从蓝妮妮4岁时就开始关注她,如今过去三年,看着妮妮父母分享的生活视频,也为孩子的进步开心。呆在农村的蓝妮妮,喜欢和村子里的小动物玩耍,不是抓着小鸡跑,就是拉着小狗走,每天村民都能一个开开心心玩闹的蓝妮妮,因此她发呆的时间也减少了很多。

和公鸡玩耍的妮妮

总结

年后,蓝妮妮的父母又带她回到海南继续治疗。她的情况越发好转。笔者希望蓝妮妮能尽快恢复身体健康,拥有属于她这个年纪的快乐,这个长相宛若仙子的女孩,总是静静凝视着蓝天,但不管你看到怎样的天空,只希望你能永远陪在爸爸妈妈身边,做一个永远开心的孩子!

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